L'OFSP informe :
Comme il repose sur des structures décentralisées et non standardisées, l’enregistrement des cancers à l’échelle nationale est actuellement très complexe pour les registres cantonaux des tumeurs, le registre du cancer de l’enfant et l’organe national d’enregistrement du cancer. Par conséquent, la Confédération renonce à continuer de développer le logiciel national en place pour l’enregistrement des maladies oncologiques. Les données qui s’y trouvent seront migrées vers le logiciel cantonal à titre de solution transitoire, ce qui permettra de maintenir l’enregistrement de tous les cas de cancer. Dans le même temps, la Confédération examinera comment transférer l’enregistrement des maladies oncologiques vers une solution intégralement numérisée.
L’enregistrement des maladies oncologiques participe à l’amélioration du système de santé suisse. Il est essentiel de disposer de statistiques fiables pour mieux comprendre et mieux combattre ces maladies.
À l’heure actuelle, il existe treize registres cantonaux et régionaux des tumeurs, en plus du registre du cancer de l’enfant, qui enregistrent les cas de cancer en Suisse. Ces registres ne disposent pas des données des hôpitaux, des cabinets médicaux et des laboratoires sous une forme standardisée, mais plutôt au format PDF ou Excel, par exemple. Les registres des cantons numérisent ces données le plus souvent manuellement, en suivant des directives uniformes pour l’ensemble de la Suisse. Pour les évaluations nationales, les données enregistrées de manière décentralisée sont transmises une fois par an à l’organe national d’enregistrement du cancer (ONEC).
Après l’entrée en vigueur de la nouvelle loi fédérale sur l’enregistrement des maladies oncologiques (LEMO), l’Office fédéral de la santé publique (OFSP) et, sur son mandat, l’Office fédéral de l’informatique et de la télécommunication (OFIT) ont développé l’« architecture informatique LEMO » pour faciliter l’enregistrement des cas à l’échelle nationale. Cette solution informatique comprend notamment le logiciel d’enregistrement des maladies oncologiques (LE).
En raison des modes de collecte décrits, il n’est à ce jour pas possible de mettre en œuvre un enregistrement sans rupture de médias, couvrant les processus opérationnels, dans l’optique d’une solution intégralement numérisée. La procédure actuelle reste donc complexe. Or, les logiciels doivent aujourd’hui respecter le principe once only, de sorte à garantir la collecte unique des données et leur transfert direct dans d’autres systèmes.
Par ailleurs, seul le registre du cancer de l’enfant utilise le LE. Il ne semble donc plus économiquement justifié de continuer à perfectionner la solution globale en vigueur.
Pour ces raisons, la Confédération a mis fin au développement de l’« architecture informatique LEMO ». Afin de continuer à garantir l’enregistrement des cas de cancer chez l’enfant, les données seront migrées vers le logiciel NICERStat, utilisé par les registres cantonaux des tumeurs. Cette démarche permettra de maintenir l’enregistrement de tous les cas.
L’OFSP examine actuellement, de concert avec la Conférence suisse des directrices et directeurs cantonaux de la santé, la possibilité de poursuivre un nouveau projet commun. Il en a informé les services impliqués, notamment hier, lors de la séance de comité du dialogue Politique nationale de la santé.
Informations complémentaires sur l’enregistrement des cancers
Les données rassemblées dans les registres des tumeurs servent à diverses évaluations et publications. Elles poursuivent les objectifs suivants :
• observer l’évolution des maladies oncologiques ;
• élaborer et mettre en œuvre des mesures de prévention et de dépistage précoce ainsi qu’évaluer l’efficacité de ces mesures ;
• évaluer la qualité des soins, du diagnostic et du traitement ;
• soutenir la planification des soins et la recherche.
L’Office fédéral de la statistique, l’ONEC et le registre du cancer de l’enfant utilisent ces données pour des analyses et des publications.
Source :
OFSP, Enregistrement national des cancers : la Confédération étudie une nouvelle solution
Lien :
Organe nationale d'enregistrement du cancer, L'enregistrement des maladies oncologiques en bref
